Inizialmente ci siamo tuttu rallegratu della notizia sulla gratuità dei farmaci per le terapie ormonali, ma non avevamo fatto attenzione alle criticità delle nuove disposizioni AIFA. Majid Capovani scrive riguardo una rinnovata situazione di iperpatologizzazione e restrizioni molto problematica.
Il 23 settembre l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha inserito i farmaci per le terapie ormonali sostitutive all’interno dell’elenco dei medicinali erogabili gratuitamente dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN).
Qui sulla Gazzetta Ufficiale.
Una notizia accolta con grande gioia ed entusiasmo dalla comunità transgender. Si è parlato di svolta storica, di grandi passi in avanti verso la depatologizzazione. Ma è davvero così?
Non è tutta depatologizzazione quel che luccica.
Se da un lato è vero che si tratta di passaggio importante e necessario (le terapie ormonali sono infatti molto dispendiose, con prezzi che arrivano fino a 170 euro, come nel caso del Nebid), dall’altro sono presenti enormi criticità. Per un passo avanti ne sono stati fatti dieci indietro.
L’AIFA ha infatti stabilito anche le condizioni per la prescrizione dei suddetti farmaci. Condizioni estremamente restrittive e patologizzanti, le quali minano ancora una volta il diritto di autodeterminazione delle persone transgender e che non tengono minimamente conto dell’esistenza delle persone non binarie, un aspetto questo che è possibile notare anche dal linguaggio utilizzato (“femminilizzazione di donne e virilizzazione di uomini”).
Innanzitutto, la condizione primaria per l’erogazione del farmaco è una diagnosi clinica di disforia di genere. C’è da dire che, per quanto riguarda questo aspetto, visti gli attuali protocolli ONIG non c’era da aspettarsi nulla di diverso. Tuttavia è importante fare un’osservazione: nemmeno la legge 164/82 parla di diagnosi, ma solo di consulenza in materia psicosessuale dell’interessatu. Quindi, l’obbligo di una diagnosi clinica è qualcosa che si va ad aggiungere al tutto, rendendo ancora più complesso il percorso e le lotte per l’ottenimento di un consenso informato basato sull’autodeterminazione della persona.
Oltre a ciò, negli allegati viene specificato che il prescrivente non può essere un qualunque medico specialista, ma solo “specialisti che operano all’interno di team multidisciplinari con comprovata esperienza nel supporto delle persone con disforia/incongruenza di genere”. Questo significa che i farmaci per le terapie ormonali non potranno più essere prescritti da specialisti privati, ma solo all’interno dei grossi centri che si sono consolidati negli anni.
In Italia questi centri sono solo 14, meno di uno per ogni regione.
Se ai suddetti centri sommiamo i consultori e le ASL riusciamo ad arrivare a 22, ma solo 7 di questi si trovano a sud di Roma e in Sardegna non è presente nessuno di questi centri. Questa si chiama accessibilità?
A meno che non vengano aperti centri nella regione, chi vive in Sardegna dovrà necessariamente spostarsi per effettuare le visite specialistiche ed ottenere la ricetta di un farmaco necessario per la propria salute, costi che non sono a carico del SSN. In breve, si risparmiano i soldi per i medicinali, ma se ne spendono molti di più tra viaggio, alloggio e visite. Un discorso simile può essere fatto per coloro che non hanno la fortuna di abitare vicino a queste strutture. In particolar modo, chi vive nel sud Italia dovrà prepararsi ad affrontare lunghi viaggi solo per poter accedere ad un farmaco indispensabile per la propria salute.
Alla luce di tutto ciò, è facile prevedere un intasamento dei pochi centri (la maggior parte ONIG) presenti in Italia, con un conseguente allungamento dei tempi di attesa -già biblici- per riuscire ad ottenere un appuntamento per una visita e la ricetta per i farmaci.
Inoltre, le persone saranno molto probabilmente obbligate a seguire i protocolli ONIG per avere accesso alla terapia ormonale sostitutiva e non è raro che durante il periodo obbligatorio di sedute psicologiche le persone, in particolar modo quelle non binary, vengano sottoposte a domande e affermazioni lesive della dignità della persona, cioè vere e proprie violenze.
Le identità non binarie non sono contemplate né dai centri ONIG né tantomeno dalle nuove direttive dell’AIFA. Non è infatti presente nessun riferimento alla pratica del microdosaggio ormonale e il linguaggio utilizzato riflette il radicato binarismo di genere che invisibilizza e cancella le identità non binary.
I farmaci sono stati inseriti nella fascia H. Questa fascia comprende i farmaci di esclusivo uso ospedaliero, che, quindi, non possono essere venduti ai cittadini dalle Farmacie aperte al pubblico, ma possono essere soltanto utilizzati in Ospedali oppure essere distribuiti dalle Aziende Sanitarie Regionali, ovvero ASL (Aziende Saniarie Locali) e Aziende Sanitarie Ospedaliere come riporta Pagine Sanitarie (qui). Quindi le persone trans non solo saranno costrette ad affrontare lunghi spostamenti per effettuare le visite, ma dovranno necessariamente recarsi nelle farmacie ospedaliere per ritirare gli ormoni. Per chi vive in provincia -o comunque lontano dai grandi centri- il costo di tutti questi viaggi potrebbe eguagliare o essere superiore al costo dei farmaci (senza contare il fatto che c’è un costo anche in termini di tempo).
Abbiamo ottenuto la gratuità dei farmaci, ma al prezzo di una totale ospedalizzazione e quindi di una patologizzazione estrema, sommata ad un pesante gatekeeping (“the activity of controlling, and usually limiting, general access to something”, ovvero l’attività di controllo e di limitazione dell’accesso a qualcosa). E pensare che l’ICD-11 (la Classificazione Internazionale delle Malattie) il 18 giugno 2018 ha ufficialmente depatologizzato l’incongruenza di genere, spostandola dal capitolo dei disturbi mentali ad un nuovo capitolo sulla salute sessuale.
Tutto questo rende ancora più difficili le lotte per l’autodeterminazione, poiché rende più complessa la modifica della legge, in quanto andrà tutto smantellato e rifatto da capo.
La gratuità dei farmaci per le terapie ormonali è sicuramente qualcosa di importate e necessario, non lo nego e non ho intenzione di farlo, ma questa non può essere chiamata accessibilità, perché non lo è, non con queste condizioni.
Questo è puro gatekeeping, si è trattato ancora una volta di un abuso sulle nostre vite, di singole persone e di una singola associazione (il MIT) che decide per l’intera comunità escludendo e non prendendo in considerazione tutte le altre voci.
Non chiamatela rivoluzione.
Sono l'unica mia. 
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